EDUS-INFO > Kolumna > Članek
 
          - +   *  

Kolumna

2.10.2019

Vlasta Nussdorfer

VII/16. Spregovorimo o demenci

September, ki se je ravnokar iztekel, je vsako leto svetovni mesec alzheimerjeve bolezni. Pred natanko osmimi leti je bila dana pobuda Alzheimer's Disease International (ADI), da vse članice - ki jih je že več kot sto, tudi Slovenija je med njimi - prav v tem mesecu organizirajo čim več dogodkov, ki pomagajo obolelim, njihovim svojcem in javnosti, da bolezen spoznajo in zmanjšajo njeno stigmo. Letošnji slogan je bil: Spregovorimo čim bolj glasno in javno o demenci. Spominjam se prve demenci prijazne točke, odprte pred dvema letoma pri Varuhu človekovih pravic, do danes pa je njihovo število že preseglo 140. Vsak od nas lahko pomaga, zato se je treba za začetek vsaj poučiti o bolezni, ki je, tudi zaradi vse višje starosti ljudi, v velikem razmahu, in nikakor si ne smemo zatiskati oči pred neusmiljeno resnico. Stopimo torej korak naprej. Postanimo prijatelji Spominčice.


                                                                Prijatelj Spominčice:


                                                           
- ve, da je demenca posledica bolezni možganov in ne del običajnega staranja,

                                                         
- ve, da je demenca več kot samo izgubljanje spomina,

                                                           
- razume, da osebe z demenco lahko živijo dobro, če jim pomagamo,

                                                         
- ozavešča in zmanjšuje stigmo,

                                                         
- spodbuja spoštljiv odnos do oseb z demenco (potrpežljivost, prijaznost ipd.)

                                                         
- se želi pridružiti vsem ostalim prijateljem Spominčice.

                                                                                                                                 
prijatelj.spomincica.si  

Se še spominjate časov, ko smo se prav pogosto izgovarjali na EMŠO, pripovedovali vice o pozabljivosti in nam je ob teh zgodbah šlo celo na smeh? Minili so. Neizprosno, ker gre zares.  

Čas je, da se posvetimo tej izjemno hudi bolezni možganov. Skoraj vsak izmed nas se je ali se bo še srečal s kom, ki jo ima ali vsaj pozna koga s to zelo hudo preizkušnjo. Predvsem za svojce take osebe. Zato je zdaj zagotovo pravi trenutek za ozaveščanje in njeno spoznavanje.

Prvi znaki demence so pomenljivi:

»Če iščete ključe dvakrat na dan, to še ni hudo, če jih desetkrat, pa je lahko začetek. Gre tudi za neskončno ponavljanje enih in istih vprašanj, težave pri krajevni in časovni orientaciji, postopno izgubo spomina, težave pri vsakodnevnih opravilih, izgubljanje in prestavljanje stvari, iskanje pravih besed, zapiranje vase in izogibanje družbi, upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije, spreminjanje čustvovanja in razpoloženja, težave pri hranjenju, osebnostne in vedenjske spremembe.«

V svetu možganov poznamo pet vodilnih bolezni: demenco, parkinsonovo bolezen, multiplo sklerozo, huntingtonovo bolezen in spinalno mišično atrofijo.

Ob vsem tem se seveda sprašujem(o), kdaj bomo prav za demenco dobili ustrezna zdravila. Nekateri menijo, da sploh ne. A vsak dan prinaša novo upanje. Vse, kar je povezano s to boleznijo, je zagotovo tudi zelo velik zalogaj za državo. Takoj po razglasitvi počasnejše gospodarske rasti sem že videla mnogo restrikcij, sprva preventivnih in blagih, kasneje, če bo huje, pa realne in resne. In spet bo na preizkušnji 2. člen ustave, zlasti kar zadeva »socialno« državo. Bomo zmogli, bomo kdaj končno sprejeli zakon o dolgotrajni oskrbi? Potrebovali bi ga, to ponavljamo leta in leta, a žal še vedno zaman.

Že vsaj šest let sem spremljala njegovo »kukanje« na plano in spet »ponik« v predale številnih miz. Skoraj bi prišel pred odločevalce, pa je bilo na njegov zadnji osnutek toliko pripomb, da je zastal. Ministri se menjajo, pridejo, obljubljajo, izginejo z vlado ali brez nje … »Novi stari« ljudje, morda celo povsem novi, ga prestavljajo sem in tja. Kolikokrat še, se sprašujem. Nisem edina. Zagotovo je trd oreh, a treba ga bo čim prej streti. Dolgoživa družba to zahteva.

Večina bolnikov z demenco je doma in ravno ti potrebujejo največ pomoči. Prav zakon o dolgotrajni oskrbi bi lahko poskrbel zanje. Nujno je tudi medgeneracijsko sodelovanje, tu je celo prostor za nova delovna mesta za mlade. Pohvalno pa je vsekakor odpiranje vrat nekaterih domov za starejše, ki v vsakodnevno delo vključujejo zunanje sodelavce. Spoznala sem jih kar nekaj; starejših in mladih, ki na ta način lepšajo dneve starostnikov, ob tem pa veliko naredijo tudi zase.

Te dni beremo veliko kritik na račun domov za starejše, kjer da ni mest, da obstajajo prevelike razlike v cenah, da višja niti ne pomeni boljše oskrbe, da jih država sploh ni gradila vsaj deset let in več, da se je podelilo veliko koncesij. Čas je, da si nalijemo čistega vina, ločimo zrnje od plev in povemo odkrito in naglas: kateri dom je dober, kateri ni in zakaj ne, kakšno je osebje, ki mora delati s srcem, kako je s hrano, kje jo je res premalo, kako z zdravstveno nego, se res marsikaj in predvsem kaj se doplačuje, kako je z bolnišničnimi okužbami, kako s spoštovanjem slehernika, ker si to preprosto vsakdo zasluži.

Včeraj, 1. oktobra, je bil spet poseben dan, saj je Cankarjev dom zaživel v živahni podobi tretjega življenjskega obdobja, tematiki starejših smo se posvečali na zelo različne načine. Sama sem bila tokrat v občini Šmarje pri Jelšah, kjer je potekala okrogla miza Starejšim prijazna občina. Ne vem, zakaj, a vedno ugotavljam, da so manjši kraji do ljudi prijaznejši, vsi se poznajo in si lažje priskočijo na pomoč. Tam najbrž ne sprašujejo prav pogosto, zakaj »babi in dedi« postajata čudna, ne najdeta svojega doma; ne mislijo, da sta vinjena, in ju ne pustijo predolgo tavati naokoli. Vsaj upam, da je tako. To seveda ne pomeni, da v manjših krajih ni drugih problemov, ki pestijo starejše, saj še vedno premalo govorimo o nasilju nad njimi, zahtevah po predaji premoženja, tudi kmetij, osamljenosti, boleznih in predolgih čakalnih vrstah v zdravstvu ter tudi revščini, ki pa je v mestih zagotovo še večja kot na podeželju. Zato je lepo, če institucije sodelujejo, zlasti pa, če so delavci na centrih za socialno delo občutljivi za vse tegobe ljudi in imajo odprta vrata zanje. Na okrogli mizi smo spregovorili prav o tem. Lepo je bilo slišati prijazne besede strokovnjakov, ki obljubljajo različne vrste pomoči in imajo posluh za ljudi. Prav odnos je pri tem najpomembnejši. Prisluhniti starejši generaciji pomeni tudi iskati pot k mlajši, saj se neprecenljive izkušnje prvih prenašajo k tistim, ki so jih ali jih še bodo nasledili.

A preidimo ponovno k hudi bolezni današnjega časa, ki jo zagotovo še premalo poznamo, smo pa na dobri poti, da se ob velikih prizadevanjih Spominčice to izboljša .

K sreči so preštevilne zdravstvene institucije, knjižnice, kulturni domovi, banke, policijske postaje ipd. že demenci prijazne točke, ljudje pa poučeni o vsem, kar pomeni, da bo starejšim in bolnim vsak dan lažje. Osebe z demenco namreč pogosto ne zmorejo povedati, da so lačne, žejne, da jih zebe ali kaj boli, kljub temu pa se še lahko sporazumevajo. Večkrat pomislite na to.

Če gre za vaše najbližje, bodite pozorni tudi, če še vedno vozijo in s tem postajajo še kako nevarni sebi in drugim. Morda bodo na avtocesti zapeljali v nasprotno smer, vi pa boste o tem njihovem zelo nevarnem »podvigu« poslušali po radiu in se čudili ... Žal poznam kar nekaj nekritičnih ljudi, ki menijo, da vozijo po spominu, ki pa so ga lahko že izgubili. Spominjam se gospe, ki je prosila, da bi ji pomagali pri vrnitvi vozniškega izpita za očeta. Obljubljala je, da se bo vozil le od doma do pokopališča, kjer ima ženo, in da pot dobro pozna. Lahko bi bila vesela, da so mu vozniško dovoljenje sploh vzeli. Številnim ga žal niti ne. Sami te potrebe ne nakažejo, svojci pa so tiho, saj sta mami in oči ali babi in dedi mobilna, pa čeprav sta z vidika prometne varnosti kdaj prava tempirana bomba.  

Ob zaključku vas vabim, da postanete prijatelji Spominčice, kajti tako se bomo začeli o demenci pogovarjati brez stigme in uresničili bomo tudi moto letošnjega leta.

Kolumna je tu kot branje in spodbuda za vse, ki o demenci česa še ne vedo, na primer tudi tega, da se bolezen lahko zgodi celo mlajšim in ne vedno le najstarejšim. Nikoli namreč ne vemo, kaj nas čaka.

Zgolj v razmislek.

Vlasta Nussdorfer
vlasta.nussdorfer@gmail.com

Stališča v prispevkih so izključno mnenja avtorjev in ne izražajo mnenja družbe LEXPERA d.o.o., ki za vsebino prispevkov ne odgovarja.

Arhiv

Zadnje kolumne


Avtor

Vlasta Nussdorfer
Nekdanja varuhinja človekovih pravic
vlasta.nussdorfer@gmail.com

 

2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012